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盛峰国际app是什么_视频|六一儿童节,惠州地贫患儿想要不“加油”
2020-01-10 13:37:57 阅读量:2886| 作者:匿名
[摘要]“我想要不‘加油’。”广东省2012年地贫情况基线调查显示,惠州市人群平均地贫基因携带率为17.5%,高于全省平均携带率16.8%。也就是说,惠州市人群中平均6人就有1人携带地贫基因。事实上,重型地贫并非不治之症。对于钟雯一家来说,不幸中的万幸是,通过惠州现行的居民医保、大病保险和特定门诊等医保政策,治疗地贫的大部分费用都可以报销。对于地贫这样的遗传病,目前唯一的防治手段就是筛查并阻止重型地贫患儿

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盛峰国际app是什么,如果没有地贫,今年7岁的钟雯(化名)看起来和同龄的孩子没什么不同,她活泼外向,喜欢表达,对这个世界有着无限的好奇。

从6个月大时确诊重型地中海贫血以来,输血和输液成了钟雯的日常生活——每半个月输一次血,每周输液5天。她不得不接受这一切,重型地贫患者如果长时间不输血容易导致严重的贫血,继而引起呼吸困难以及心脏功能衰竭,甚至出现贫血性的全身多器官功能衰竭。

为了让这一切变得更容易接受,每次去惠州市第一人民医院输血的时候,钟雯的母亲吴琼(化名)都会告诉她:“我们去‘加油’了。”对于小小的钟雯来说,“加油”意味着一整天都要待在医院,忍受针扎的痛楚。

“‘六一’儿童节要到了,你想要什么礼物?”记者问。

“我想要不‘加油’。”带着天真的笑,钟雯毫不犹豫地回答道。

每天吃药打针的童年

“地贫”是一种隐性遗传性溶血性贫血,与所有的基因遗传病一样,具有明显的地域特征。广东省2012年地贫情况基线调查显示,惠州市人群平均地贫基因携带率为17.5%,高于全省平均携带率16.8%。也就是说,惠州市人群中平均6人就有1人携带地贫基因。

钟雯就是这不幸的1/6。在她父母结婚的那个年代,婚检和遗传病筛查尚未普及,而事实上,他们都是地贫基因携带者,按照遗传学的规律,他们的后代遗传几率是:1/4为正常胎儿,1/2为轻型地中海贫血(同父母一样),1/4为重型地中海贫血患者。

这无疑是一道残酷的算术题,从遗传学的角度来看,1/4的几率并不算高,但一旦这个几率降临在个体身上,就意味着这是一场艰难的抉择。

在钟雯只有6个月大的时候,吴琼和她的丈夫面临了一场艰难抉择。事情的发生并非毫无征兆——从钟雯出生后开始,吴琼就发现她长得比别的孩子慢,面色也总是苍白蜡黄的。直到钟雯出现反复高烧,去了老家韶关市的大医院,才发现孩子患有重型地贫。

接诊医生建议吴琼放弃治疗,“医生说重型地贫需要终身治疗,以我们家的情况,不可能负担得起她的医疗费用。我整个心都碎了。”回忆起当时的情形,吴琼历历在目。

事实上,重型地贫并非不治之症。理想的状态下,患者生存期可达四五十岁,前提是需要定期输血加去铁治疗,终身医疗费用大致是400万—700万元。目前,进行造血干细胞移植是唯一能根治的方法,平均医疗费用为50万元左右,能显著改善患者的生存质量,但仍存在5%左右的死亡风险。

“我承受不了这种风险”,吴琼选择继续保守治疗。7岁的钟雯当然不了解重型地贫到底是一种什么样的病,但每天规律地吃药打针,让她心里早早就明白,自己的童年和同龄孩子并不一样。

延续一生的治疗

每天晚上9时左右,吃完药后的钟雯就要上床睡觉,吴琼用注射器吸入几支去铁胺,安装在一个泵上,然后通过一个细长的针管扎入钟雯的肚皮上,再拿胶带将泵捆绑在她的腰上。这个过程每天都要持续8个小时,覆盖了钟雯的睡梦,并将在她的整个生命历程中延续。

不仅如此,每一例重型地贫儿的出生,都将给家庭和社会带来重大经济和精神负担。对于钟雯一家来说,不幸中的万幸是,通过惠州现行的居民医保、大病保险和特定门诊等医保政策,治疗地贫的大部分费用都可以报销。经医保报销后,目前钟雯每月自费部分的医药费用大约为1000元。

然而,钟雯一家困顿的现状还是没有根本扭转。为了照顾体弱的钟雯,吴琼已经很多年没有正式的工作了。最近她在自己居住的城中村里找了一家小型服装加工厂做零工,每月能挣2000元左右。

对于地贫这样的遗传病,目前唯一的防治手段就是筛查并阻止重型地贫患儿的出生。目前,惠州已经建立地贫初筛、筛查、诊断的市、县、镇三级网络,全市具有产科的所有医疗机构包括民营医院、计生技术服务机构纳入地贫防控网络,

据惠州市卫生健康局统计,自2014年8月以来,惠州全市共发现了363例重度地贫胎儿,终止妊娠361例,干预率99.45%,避免了361个家庭出生重度地贫儿,为家庭和社会避免经济损失3.6亿—10.8亿元。

【记者】廖钰娴

【摄影摄像】王昌辉

【作者】 廖钰娴;王昌辉

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端

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